Tilbage 

Gml. noter samt arkiv:

  • 1/6-2008:    Vi går mere eller mindre tilbage til vores egen tilpassede version af SCD kaldet SCD-plus,  da Thomas ikke fik det godt i maven - igen ! - på at indføre polysaccarid fødevarer som beskrevet nedenfor.  Vi kører nu på de menu'er som er beskrevet på forsiden af Kreacom.

  • 22/1-2008:   Thomas er fra nytår 2008 påbegyndt en langsom udtrapning af SCD.  I første omgang betyder det at vi har introduceret en polysaccharid fødevare med længere brændværdi specielt til aftenen,  da det er her han typisk mangler det helt frem til morgenen.  Derfor har vi indledt en langsom intro. af fuldkorns-spaghetti fra Urtekram.  Vi er startet op på det i uge 1 af 2008 og det virker som om at det er den rigtige vej at gå.  Thomas brænder ikke ligeså hurtigt ud,  og har mere energi at gi af til sine omgivelser og til skolen  :o )   Afventer status  !

  • 12/6-2008:  I dag den 12. juni 2008 blev den lov vedtaget, der giver forældre ret til at hjemmetræne og hjemmeundervise deres hjerneskadede børn, uanset hvor i landet de bor. Læs mere under "hjernebarnet" se links længere nede.

  • 2/7-2008:  Thomas er for første gang til Kranio Sekral Terapi hos Tine Damm Schamaitat fra "Kom-Glad" se links for neden !  Meget spændende terapiform som stimulerer / masserer mere hollistisk,  resultaterne kommer inden for en uge efter behandlingen og kan herefter gentages for at vedligeholde de gennemgribende processer man har igangsat i kroppen.

  • 3/7-2008:   NYT  ! 

Foredrag om SCD, afholdt hos Specialskolen v/ Thomas' Far.

Se her oplægget til foredraget i sin fulde længde(PDF): 

 

         SCD foredrag

 

Samt en rigtig god video fra DAN-konference/2008 i USA om SCD - diæten, ved  Pam Ferro.

Pam Ferro

  • 13/7-2008:  Status vedr. 22/1-2008 er, at dette virker stadig OG at han samtidig STADIG IKKE må få mere vand end der er beskrevet i menu-planerne !  Hvis han får bare 4 x 80 ml(hvor hans normale niveau er 4 x 70 ml) af vand til maden ud over vandindholdet i menuerne,  så bliver han kraftigt ustabil :o (  Så det lader vi værd med at gøre ....  !  Vi har prøvet det på den hårde måde i de seneste uge 26 / 27 af 2008.

  • 22/9-2008:  Thomas har nu fået Stesolid (Klysma, 10 mg.),  op til flere gange inden for relativ kort tid,  og det skyldes at der har været flere kramper af de store, efter vi har udvidet hans tid i skolen, til kl. 14.00 og dette vel at mærke - uden hans "mandsopdækkende" Far !   Det er noget som typisk kommer i denne opbygnings fase - det ved vi fra tidligere gange - men det som er mest irriterende ved det,  er at vi bliver nødt til at benytte Stesolid for at slå dem helt ned !  Problemet med dette er, at Thomas er MEGET følsom over for dette præparat,  og får ALTID abstinenser efter dem allerede på 3.- 5. dagen og det kan være så pludseligt, at han kan få kramper af det også .....   !!!! :o (    Det virker på kroppen som en kraftig form for blodsukkertab med deraf fælgende reaktioner i kroppen,  se mere om dette fænomen på denne vigtige link.

  • 14/10-2008:  Thomas får nu KUN røde linser som er udskyllede i mellem 10 - 12 timer før kogning.  Vigtigt, da stivelsen ellers ikke kommer helt ud af denne bælgfrugt.  Vi gør dette fremover fast alle de steder vi benytter dem,  også i mandelbrøddet.

  • 15/10-2008:  Thomas har en MILEPÆL i skolen,  da han efterligner rytmiske lyde og tonelejer med pædagogerne i specialskolen,  flere "vidner" så det og var MEGET rørt over denne musiske kommunikation han gemmer på og som ind imellem kan komme frem :o )  STOR DRENG..... !

  • 4/11-2008:  Thomas har nu fået foretaget sin nye afføringsprøve "CSAP X 2" via Nordic Labs i KBH, og vi afventer svaret med stor spænding.

  •  13/11-2008:  Vi har også nu fremsendt en ny hår-analyse til HairScan i Allerød.


 

Noter og Arkiv  - fortsat:

  • Foråret 2004 

Thomas er i August 2004 startet i "Skolen ved Kæret" i Frederikssund, og er meget glad for det. Vi vender tilbage med mere nyt :o )   Thomas har haft sine første kiropraktik behandlinger i Frederikssund,  og stiller - for  første gang - sig selv op fra helt fladt gulv uden at støtte sig til noget og går videre der fra !  Dette skete efter FØRSTE behandling....... Vi fortsætter behandlingerne  regelmæssigt,og vender tilbage med mere nyt :o ) Thomas starter op på den Ketogen diæt d. 24 Oktober 2004,  vender tilbage med mere nyt :o ) Thomas er nu igang med den  Ketogene Diæt på 3. uge, hvor han får den specielt fede mad fordelt på 4 måltider om  dagen m/ forholdet 4,5:1 hvilket betyder at han får 4,5 gange så meget fedt som proteiner  i  maden.  Han får også relativt præcist afmålte vandmængder fordelt over dagen og det  tegner til at Thomas er inde i en ny omvæltning hvor han skal til at vende sig til en ny  måde som hans krop/ psyke reagerer på.  Umiddelbart virker han allerede en hel del mere robust i sin psyke og kan "tåle" flere indtryk samtidigt uden at det påvirker ham specielt   meget. Før var han næsten hyperfølsom over for mange indtryk samtidigt !  Vi får se  hvordan det over tid også påvirker hans hoveddyk (spasmer) som han stadig har nogle  stykker af om dagen. Dem håber vi diæten kan glatte ud over tid,  al den stund  hans  psyke bliver mere og mere styrket og der kommer mere og mere ro på hele hans  nervesystem.  Vi vender tilbage med mere nyt samt opskrifter som vi benytter :o )

  • Foråret 2005 

Thomas' diæt kører fint derudaf,  og der er fortsat mere og mere ro på hans sanser. Vi er også kommet helt ud af Orfiril Long nu, HURRA !       Vi har også fået Thomas undersøgt på Rigshospitalet af Peter Uldall & Co. og de har fundet frem til at Thomas har en meget sjælden stofskiftesygdom - for lidt egenproduktion af det vigtige nerve-transmitterstof Dopamin.  Det er vi nu i behandling for, i form af tabletter morgen og aften. => Afventer:  Efter at have kørt på denne medicin i snart et ½ år,  har vi aftalt med Peter Uldall at der ikke er mærkbar ændringer ved præparatet og på Thomas' til tider let ufrivillige muskelbevægelser, så vi påbegynder en nedtrapning af det.  Status er derfor nu:  INGEN kunstig medicin i Thomas' krop kun en restriktiv diæt med vitamin & mineral tilskud. =>  God trivsel  :o )

  • Mandag d. 12. Juni 2005

Thomas er nu helt ude af den Ketogene diæt, da den desværre ikke kunne tage det hele væk, selv efter uændelig mange reguleringer,  så i slutningen af 2005 valgte vi at selv tage roret og få Thomas relativt hurtigt ud af diæten og over på noget mere normal føde.  Vi vidste godt at han dog stadig ikke skulle have mælk og gluten i hans daglige mad,  men vi vidste også at der var en del andre - specielt i USA - som havde held med at køre også krampebørn på den noget mere "venlige" diætform kaldet SCD.  Så vi besluttede os for at - efter en pæn overgangsperiode på een hel måned - at vænne Thomas' krop til at få noget mere almindelig mad for derefter at langsomt introducere SCD-tilpasset mad.

  • Foråret 2006

Vi fandt hurtigt ud af at for at skifte over til fuld SCD så krævede det en HEL del udvælgelse i fødevarer som Thomas kunne lide og som kunne blive del af et fast dagligt mad-mønster.  Vi besluttede samtidig at holde fast ved de indkørte madtider m/ mad & væske 4 gange om dagen fordelt jævnt dvs.:  kl. 8,00,  12,00,  15,00,  18,00.   Efter at have prøvet det i et par uger,  kunne vi tydeligt mærke på Thomas at det var bare sagen  :o )  Dels var det dejlig og fyldig mad med en god smag og duft,  og dels - IKKE MINDST - havde hans mave/tarm- system det mange gange bedre og med meget mindre rumlen.  Det er er da også det som er hele pointen med "SCD",  da den er ekstrem mild og opbyggende for et stresset og lettere beskadiget mave tarm-system og tarmflora incl. tarmvæggen som mange Autister & krampebørn netop har store problemer med og som ikke er helt så tæt i ovefladen som den burde være, med det resultat at der opstår det som videnskaben kalder LGS, "Leaky Gut Syndrome" eller på dansk: "Utæt Tarm Syndrom".  Problemet med dette syndrom og med denne tilstand er, at barnet bliver konstant belastet med kemiske stoffer som hjernen opfatter som en stadigt større forgiftningstilstand og som i yderste konsekvens kan loade kroppen og nervesystemet så meget unaturligt op, at det før eller siden skal udløses af kroppen da den gradvist men sikkert nærmer sig sin krampetærskel og bliver nødt til at udløse den :o (   Derfor er det med dette syndrom af yderste vigtighed at kroppen HELE TIDEN bliver trukket i den modsatte retning, så man kan forhindre denne skadelige ophopning af giftstoffer som mave/ tarm systemet i princippet selv tillader kommer frem, via blodbanen og helt op til hjernens fintfølende nervesystem, og "blod hjerne barrieren".  Se under links for flere og uddybende detaljer om dette fænomen i vores krop.

Det skal understreges at hos "normalt" fungerende børn,  så vil hovedparten af disse giftstoffer blive filtreret væk allerede i leveren samt dennes støttesystemer for oprensning/ filtrering af blodet,  således at der ikke kommer forgiftning frem af betydning til hjernen.  Det er kun når man er disponeret som værende dårlig afgifter, at dette problem kan opstå og få et - til tider - meget ubehageligt overtag i kroppen, da forgiftningen således vil stige, ved specielt let nedsat eller sløv leverfunktion og/ eller let nedsat eller sløve lever-støttesystemer - grundet evt.

for meget epilepsi-medicin i for lang tid eller anden medicin som er afhængig af, samt lægger beslag på, leveren og stresser denne.  Dette er rent faktisk tilfældet for Thomas samt det faktum oven i,  at han har fået for meget og for bredspectret antibiotika, da han lige var kommet ud af maven !  Dette er nemlig kraftigt medvirkende til at få ubalance i mave tarm-floraen, alt for tidligt i livet.

Denne teori er reelt eksakt den samme som ligger til grund for den store mængde svært Autistiske børn som følger den tilpassede SCD - diæt kaldet Pecanbread, både med og uden mejeriprodukter men næsten alle med et pænt indhold af Mandelmel.  Her er der efterhånden flere og flere som har set "lyset" og følger den slavisk og samtidig også opfinder sine egne opskrifter som kager, lune retter m.m.  Alt sammen for at over tid - helbrede deres børns tarmproblem som årsagen til deres børns liddelser herunder, Idopatisk Autisme og de tæt relaterede Epileptiske kramper m/ hovedtab og tab af muskeltonus samt Ideopatisk Infantile Spasmer,  (Ideopatisk = uden nogen påviselig årsag).

  • Efteråret 2008

Man kan som godt udgangspunkt foretage en CSAP x 2 test, som afklarer forhold om ens flora er i såkaldt bakterieovervækst og om der er for meget svampevækst,  om man har de rigtige enzymer tilstede for at kunne nedbryde proteiner, fedt og kulhydrater tilstrækkeligt effektivt og dermed at man tilfører blodbanen alle de nødvendige næringstoffer,både makro og mikroernæring.   Prøven kan derfor rent faktisk også benyttes som en indirekte indikation for om man lider af LGS ”Leaky Gut Syndrome” (utæt tarmsyndrom) som jo er et stigende problem.  Tænk bare på ikke fuldt nedbrudte protein-rester som havner i blodbanen og opfører sig som neuropeptider i hjernen, hvis de når at slippe forbi blod-hjerne barrieren.  Dette er da også baggrunden for den Glutenfri - Kaseinfri diæt,  og hvorfor denne mange gange kan give store og vedvarende ændringer,  man fjerner den neurologiske belastningen ganske enkelt.

 

  • Vinteren 2009

Notat om Myelinskederne i hjernen med relevante links:

 

* www.egroups.com/list/myelin-mail - En gruppe af forældre til børn med forskellige myelin problemer har startet denne åbne mailliste i 1998 (gruppen er primært amerikansk). Her udveksles erfaringer om bl.a. børnenes specifikke problemer, vanskelighederne ved at være forældre til et handicappet barn, lægebehandling og alternativ behandling. Med jævne mellemrum er der ligeledes chat. Det er muligt at læse alle mails, fra listens opstart.   

 

* www.myelin.org - The Myelin Project er en privat organisation, som arbejder med forskning i mulighederne for at reparere eller genskabe myelin.

 

* Myelin og Schwann celler - Schwann celler er de isoleringsenheder som danner myelinskeder (myelinskeder er isolering omkring nervefibrene). Siden indeholder en meget teknisk beskrivelse af myelin.

 

* www.ulf.org - Amerikansk forening for "leukodystrophies", som er de arvelige myelin sygdomme. Siden indeholder en udførlig introduktion til alle de kendte arvelige myelin sygdomme. Arvelige myelin sygdomme kaldes ofte "Dysmyelinisering".

 

* White matter disease - Introduktion til Dys- og Demyelinisering. Dysmyelinisering som er de arvelige myelin sygdomme, og Demyelinisering som er sygdomme, som opstår når normal myelin nedbrydes (eksempelvis "multiple sclerosis").

 

 

            


 

Portalen Kreacom - Manderupvej 16A, 4050 Skibby. Danmark. © 1997-2017.  All rights reserved.